Huella Solidaria


Organización:

Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, BEGISARE



Descripción del proyecto


Asistencia a congresos y contacto con comité asesor para informarnos e ir creando vínculos con personas relacionadas con nuestra afección. Apoyo a la investigación en retinosis pigmentaria y en concreto al proyecto de investigación en RP que el Instituto Biodonostia está llevando a cabo.
Concretamente este año pretendemos llevar a cabo las siguientes actividades:


  • Asistencia a congresos sobre nuestra enfermedad (Jornadas sobre RP organizadas por la cátedra Bidons Egara; Congreso Mundial sobre distrofias de retina)
  • Reuniones con el comité asesor
  • Reuniones con miembros del Instituto de Investigación Biodonostia
  • Ampliación fondo bibliográfico
  • Apoyo al proyecto de investigación en RP de BIODONOSTIA




Objetivos


  • Informarnos sobre temas relacionados con nuestra enfermedad
  • Contacto directo con especialistas
  • Crear vínculos con personas del entorno de nuestra enfermedad
  • Colocar a los afectados en situación óptima ante posibles tratamientos
  • Apoyar a los investigadores y a los centros de investigación en R




A quién va dirigido


A afectados de retinosis pigmentaria y su entorno así como a la sociedad en general



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