Huella Solidaria
Organización:
Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, BEGISARE
Descripción del proyecto
Asistencia a congresos y contacto con comité asesor para informarnos e ir creando vínculos con personas relacionadas con nuestra afección. Apoyo a la investigación en retinosis pigmentaria y en concreto al proyecto de investigación en RP que el Instituto Biodonostia está llevando a cabo.
Concretamente este año pretendemos llevar a cabo las siguientes actividades:
- Asistencia a congresos sobre nuestra enfermedad (Jornadas sobre RP organizadas por la cátedra Bidons Egara; Congreso Mundial sobre distrofias de retina)
- Reuniones con el comité asesor
- Reuniones con miembros del Instituto de Investigación Biodonostia
- Ampliación fondo bibliográfico
- Apoyo al proyecto de investigación en RP de BIODONOSTIA
Objetivos
- Informarnos sobre temas relacionados con nuestra enfermedad
- Contacto directo con especialistas
- Crear vínculos con personas del entorno de nuestra enfermedad
- Colocar a los afectados en situación óptima ante posibles tratamientos
- Apoyar a los investigadores y a los centros de investigación en R
A quién va dirigido
A afectados de retinosis pigmentaria y su entorno así como a la sociedad en general
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Asociación de Afectados por la Retinosis...Publicante