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Geuri buruz

BIDEOAK / VÍDEOS


La Retinosis Pigmentaria es un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que afectan al ojo y se caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión, que afecta, al menos en sus etapas iniciales, a la visión nocturna y periférica y que en muchos casos conduce a la ceguera. Aunque se nace con la enfermedad, ésta es raro que se manifieste antes de la adolescencia. Muchas veces la persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que se encuentra en fases avanzadas, de ahí la importancia del diagnóstico precoz.
La ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA RETINOSIS PIGMENTARIA DE GIPUZKOA, "BEGISARE", nació a mediados del año 1997, en respuesta a las importantes lagunas en relación a nuestra afección que observamos varios afectados guipuzcoanos. Decidimos aunar nuestros esfuerzos para tratar de solventar, en la medida de nuestras posibilidades, dichas carencias.


Para ello nos fijamos algunos objetivos ambiciosos, entre los que cabe destacar:
1.- Contribuir mediante la realización de actividades socio-culturales a que los afectados y sus familiares y amigos afronten su situación, y de esta manera logren la necesaria aceptación, ya que para ello es conveniente intercambiar impresiones y experiencias con otras personas con problemáticas similares.
2.- Mantener puntualmente informados a nuestros socios sobre cualquier avance médico o científico que pudiera producirse en relación con nuestra afección.
3.- Sensibilización de las distintas Administraciones Públicas , así como de la Sociedad en general, sobre la problemática que suponen las deficiencias visuales, para que de esta forma colaboren en nuestro propsito de alcanzar una adecuada autonoma personal y plena integración en todos los aspectos: laboral, cultural, etc.
4.- Colaboración recíproca con oftalmólogos, genetistas, científicos, equipos de investigación y otros profesionales que vienen trabajando sobre la Retinosis Pigmentaria.

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