1bb

Aniztasun funtzionala

Gipuzkoako Erretinosi Pigmentarioak eragindako pertsonen elkartea

Erretinosi pigmentarioa endekapenezko eta herentziazko eritasun multzo bat da, begiari eragiten diona eta ikusmena pixkanaka eta pixkanaka galtzen duena. Horrek, hasierako etapetan behintzat, gaueko ikusmenari eta ikusmen periferikoari eragiten dio, eta, kasu askotan, itsutasuna eragiten du. Gaixotasunarekin jaio arren, ez da ohikoa nerabezaroa baino lehen agertzea. Askotan, gaixoak ez du bere gaixotasunaz jabetzen fase aurreratuetan dagoen arte, eta horregatik da hain garrantzitsua diagnostiko goiztiarra.

GIPUZKOAKO "BEGISARE" ERRETINOSI PIGMENTARIOAK "BEGISARE", 1997. urtearen erdialdean sortu zen, gipuzkoar batzuek gure ukipenean dituzten hutsune garrantzitsuei erantzuteko. Gure ahaleginak bateratzea erabaki genuen, gure ahalmenen neurrian gabezia horiek konpontzen saiatzeko.

Horretarako, asmo handiko helburu batzuk ezarri ditugu, besteak beste:

1.- Jarduera soziokulturalak eginez, kaltetuek eta haien senideek eta lagunek beren egoerari aurre egiten laguntzea, eta, hartara, behar den onarpena lortzea, horretarako komeni baita antzeko arazoak dituzten beste pertsona batzuekin iritziak eta esperientziak trukatzea.

2.- Gure bazkideei unean-unean gure eraginarekin zerikusia duen edozein aurrerapen mediko edo zientifikoren berri ematea.

3.- Ikusmen-urritasunek dakartzaten arazoez sentsibilizatzea administrazio publikoak eta gizartea, oro har; horrela, gure helburua da autonomia pertsonal egokia lortzea eta alderdi guztietan erabat integratzea: lanean, kulturan eta abarretan.

4.- Elkarrekiko lankidetza oftalmologoekin, genetistekin, zientzialariekin, ikerketa-taldeekin eta erretinosi pigmentarioari buruz lanean ari diren beste profesional batzuekin.

Azken gertaerak

  • Iragandakoa

Hasi zen: 2020 otsaila 17, 18:00

Amaitu zen: 2020 otsaila 21, 04:00

  • Iragandakoa

Hasi zen: 2020 abendua 18, 19:00

Amaitu zen: 2020 abendua 18, 20:00

  • Iragandakoa

Hasi zen: 2019 iraila 26, 11:00

Amaitu zen: 2019 iraila 26, 12:00

  • Iragandakoa

Hasi zen: 2020 abendua 4, 12:00

Amaitu zen: 2020 abendua 4, 13:00

  • Iragandakoa

Hasi zen: 2019 urria 14, 12:30

Amaitu zen: 2019 urria 14, 18:00

TOP