FEDER PAIS VASCO

EGEF Euskadi Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioaren ordezkaritza bat da, eta Euskal Autonomia Erkidegoan jarduten du. Oso ohikoa ez den gaixotasuna duten pertsona eta familiek gainerako euskal herritarren bizi-kalitate eta aukera berak izan ditzaten lan egiten dugu.

Horrez gain, informazioa eta aholkularitza, laguntza eta harrera, ikusgarritasuna eta sentsibilitatea eskaintzen ditugu eskubideen defentsan. EGEFen Informazioa eta Aholkularitza Euskal Autonomia Erkidegoan, nahi duen orori informazioa eta aholkuak ematen dizkio diagnostikoarekin edo diagnostikorik gabe, eta Gaixotasun Arraroei buruzko Informazio eta Orientazio Zerbitzua (SIO) eskaintzen du, nazioarteko datu-base batekin.

Acompañamiento y acogida FEDERpv da acogida y acompañamiento para ayudar a mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias para superara la incertidumbre y el miedo reacciones habituales ante el diagnostico de una enfermedad rara y damos apoyo Psicológico. 

Ikusgarritasuna eta sentsibilizazioa Ezohiko gaixotasunak dituzten pertsonen eta haien familien ikuspena eta parte-hartzea handitu nahi dugu, estamentu eta herritar guztien aurrean ahotsa emanez. Eskubideak defendatzea, gure helburua da ohikoak ez diren gaixotasunak agenda politikoan lehentasun gisa kokatzea, eta osasun laguntza, diagnostikoa eta kalitatezko tratamendua emateko behar den arreta lortzeko.