FEDER País Vasco es una delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras que actúa en el territorio de la Comunidad Autónoma del País Vasco. Trabajamos para que las personas y familias con una enfermedad poco frecuente tengan calidad de vida y las mismas oportunidades que el resto de la ciudadanía vasca.
Y además ofrecemos Información y Asesoramiento, Acompañamiento y Acogida y Visibilidad y Sensibilidad en la defensa de los derechos. Información y Asesoramiento FEDER País Vasco informa y asesora a todo aquel que lo desee con diagnóstico o sin él y pone a su disposición su Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras (SIO) con una base de datos a nivel internacional.
Acompañamiento y acogida FEDERpv da acogida y acompañamiento para ayudar a mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias para superara la incertidumbre y el miedo reacciones habituales ante el diagnostico de una enfermedad rara y damos apoyo Psicológico.
Visibilidad y sensibilización Queremos aumentar la visibilidad y participación de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias dándoles voz ante los diferentes estamentos y ciudadanía. Defensa de los derechos, nuestra meta es posicionar a las enfermedades poco frecuentes como prioridad en la agenda política y con el objetivo de conseguir la atención necesaria para una atención sanitaria, diagnostico y tratamiento de calidad.
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Finalizó: marzo 6, 2015 20:00
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Finalizó: septiembre 22, 2015 16:00