GENE

GENE La asociación GENE (Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea – Asociación Guipuzcoana de Enfermedades Neuromusculares) agrupa a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares de Gipuzkoa, a sus familiares, personas cuidadoras y amistades.

Los objetivos principales son conseguir la integración total de las personas afectadas en la sociedad, mejorar su calidad de vida y dar a conocer toda la problemática de este colectivo. Para ello, GENE ofrece, entre otros, los siguientes servicios:

• Atención individualizada.

• Fisioterapia.

• Apoyo psicológico individual y grupos de autoayuda.

• Actividades de ocio y tiempo libre.

• Charlas, talleres, etc.

NUESTROS OBJETIVOS - Promover la investigación y tratamiento de las enfermedades neuromusculares. - Agrupar a los afectados y así trabajar conjuntamente en la consecución de objetivos comunes. - Orientar a los afectados y familiares ante la enfermedad, origen, tratamiento e investigación - Divulgar y lograr la sensibilización de la opinión pública y de la administración sobre la problemática de las enfermedades neuromusculares. - Colaborar con aquellas entidades que tengan la misma finalidad

¿QUE SON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES? Todas estas enfermedades tienen algo en común: el mal funcionamiento de los músculos, de los nervios o de la unión entre ambos. Dependiendo de la enfermedad y del grado de afección pueden causar dificultades para reír, caída de párpados, problemas de movilidad, caídas frecuentes, deformaciones, arritmias cardíacas, dificultades de ingestión, de respiración, etc. Algunas de ellas afectan a menores, otras a jóvenes, y otras a personas adultas. La mayor parte son progresivas y degenerativas y, por el momento, incurables. En general, es recomendable la fisioterapia y en algunos casos la cirugía. Son enfermedades raras y no son contagiosas; la mayoría son genéticas, es decir, hay un error en la información genética que la madre, el padre o ambos transmiten a su bebé. Hay más de 150 enfermedades neuromusculares, pero las más comunes son la distrofia de Duchenne, la distrofia miotónica o de Steinert, la distrofia de Becker, la distrofia de cinturas y las atrofias espinales.