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Gene Asociación
Geuri buruz
GENE
Gipuzkoako gaixo neuromuskularren ahaleginak biltzen ditu, beren hedapen lanarekin jarraituz. Erasandako, senide eta lagunen laguntzari esker lan hori haratago eramatea eta sendi bat sortzea lortzen dugu.Bizipenak eta itxaropenak partekatzeko topagunea. Zuek familiarekin bat egitea eta gurekin lan egitea behar dugu, guztioi egokitutako mundo bat eraiki dezagun

GURE HELBURUAK hauek dira:

- Gaixotasun neuromuskularren ikerketa eta tratamendua sustatzea.

- Gaixoak bildu eta komuneko helburuen alde guztiok.

- Gaixo zein senideei gaixotasunaren inguruan informatu, bai eta bere sorrera, tratamendua eta ikerketaren inguruan ere.

- Iritzi publikoa eta administrazionaren sentsibilizazioa lortu gaixotasun neuromuskularren arazoaren gainean.

- Helburu bera duten elkarteekin lan egitea.

NOLAKOAK DIRA GAIXOTASUN NEUROMUSKULARRAK?

Denek dute zerbait amonkomunean:
Muskuluen funtzionamendu kaskarra.
Sintomarik nagusiena muskuluen ahultasuna da, eguneroko mugimenduetan esfortzu etengabea, eta inoiz ezinezkoa, eskatuko duena.
Kaltetutako muskulua zein den, gaixoari irrifarrea zaildu egingo zaio betazalak eroriko mugitzea nekeztuko, sarri lurrera eroriko, ibili ezinez arituko, deformazioak agertuko, bihotz arritmiak sortuko, irentsi eta arnasteko ezintasuna azalduko, e.a…

GENE

Aglutina los esfuerzos de los enfermos neuromusculares de Gipuzkoa, continuando con su labor divulgativa. Con la ayuda de afectados, familiares y amigos, conseguimos llevar más allá esta labor y crear una familia. Un punto de encuentro donde compartir experiencias y esperanzas.
Necesitamos que las unáis a la familia y trabajéis con nosotros para construir un mundo adaptado para todos.

NUESTROS OBJETIVOS

- Promover la investigación y tratamiento de las enfermedades neuromusculares.
- Agrupar a los afectados y así trabajar conjuntamente en la consecución de objetivos comunes.
- Orientar a los afectados y familiares ante la enfermedad, origen, tratamiento e investigación
- Divulgar y lograr la sensibilización de la opinión pública y de la administración sobre la problemática de las enfermedades neuromusculares.
- Colaborar con aquellas entidades que tengan la misma finalidad

¿QUE SON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES?

Todas tienen algo en común:
El malfuncionamiento de los músculos.
El síntoma más importante es la debilidad muscular, en consecuencia los gestos cotidianos suponen un permanente esfuerzo, a veces imposible de realizar.
Según cuál sea el músculo afectado, mostraran dificultad para reír, caída de párpados, problemas de desplazamiento, caídas frecuentes, imposibilidad de caminar, deformaciones, arritmias cardíacas, dificultades de ingestión, respiración, etc.
Algunas de ellas afectan a niños, otras a jóvenes y otras a adultos.
Jardun arloak
Gizartea eta osasuna, Gizarteratzea
Latitude
43.3139112
Longitude
-1.9564779
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