FEDER PAIS VASCO

FEDER País Vasco es una delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras que actúa en el territorio de la Comunidad Autónoma del País Vasco. Trabajamos para que las personas y familias con una enfermedad poco frecuente tengan calidad de vida y las mismas oportunidades que el resto de la ciudadanía vasca.

Y además ofrecemos Información y Asesoramiento, Acompañamiento y Acogida y Visibilidad y Sensibilidad en la defensa de los derechos. Información y Asesoramiento FEDER País Vasco informa y asesora a todo aquel que lo desee con diagnóstico o sin él y pone a su disposición su Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras (SIO) con una base de datos a nivel internacional.

Acompañamiento y acogida FEDERpv da acogida y acompañamiento para ayudar a mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias para superara la incertidumbre y el miedo reacciones habituales ante el diagnostico de una enfermedad rara y damos apoyo Psicológico.

Visibilidad y sensibilización Queremos aumentar la visibilidad y participación de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias dándoles voz ante los diferentes estamentos y ciudadanía. Defensa de los derechos,  nuestra meta es posicionar a las enfermedades poco frecuentes como prioridad en la agenda política y con el objetivo de conseguir la atención necesaria para una atención sanitaria, diagnostico y tratamiento de calidad.