GIPUZKOA
Ekainaren 23ra arte - Online
2023ko ekainaren 23an ospatzen den Dravet sindromearen eguna dela eta, ApoyoDravet elkarteak herritar guztiei dei egiten die gaixoekin eta egunero-egunero lan egiten duten guztiekin konekta daitezen gaixotasun arraro hori artatzeko, zaintzeko eta sendatzeko.
Con motivo de la celebración del Día del síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio de 2023, la asociación ApoyoDravet hace un llamamiento a toda la ciudadanía a conectarse con los afectados/as y todos aquellos que trabajan día a día para atender, cuidar y encontrar la cura de esta enfermedad rara.
Edonork egin dezake bat kanpainarekin, mezuak eta/edo argazkiak sare sozialetan partekatuz.
Helburua herritarrak sentsibilizatzea eta pazienteen eta senideen aurrerapen zientifikoa eta bizi-kalitatea babestea da.
Draveten sindromea gaixotasun arraro neurologiko larria da, eta kontrolatu gabeko krisi epileptikoak, disfuntzio intelektuala, jokabide-alterazioak eta desgaitasun-maila handiak izaten ditu.
Aurtengo kanpainak ApoyoDravet-era Konekta Zaitez du goiburua, eta epilepsia duten gaixotasun arraroen (Dravet sindromea, esaterako) aurkako borroka ezagutu, ulertu eta horretan laguntzeko beharra azpimarratu nahi du, gaixoen eta senideen bizitzan ondorio negatibo larriak eragiten baititu.
Aurten sortutako kartelarekin laguntza-komunitate baten ideia irudikatu nahi da, hainbat kontzeptu eta balio positiboren inguruan mobilizatuta, eragindako pertsona guztiak zirkulu moduan babesten dituena.
Kausa zabaltzen laguntzeko, ApoyoDravetek pertsona guztiak gonbidatzen ditu, Dravetari lotuta egon edo ez, #yoApoyoDravet eta #ConéctateAD hashtag-ekin edozein mezu sare sozialetan partekatuz parte hartzera, kanpainaren kartelarekin argazkiak egitera eta hura argitaratzera, posterra establezimendu publikoetan jartzera.
ApoyoDravet komunitate eta plataforma kolaboratibo gisa eratzen da, eta bertan integratzen dira pazienteak eta senideak, boluntarioak eta laguntzaileak (zientzialariak, medikuak, psikologoak, hezitzaileak, teknologoak eta beste parte-hartzaile batzuk). Horiek guztiek elkarrekin lan egiteko asmoa dute, osasuna hobetzeko arreta, zaintza, harrera eta terapia guztiak sendatzeko.
Draveten sindromea jatorri genetikoko entzefalopatia epileptikoa da, eta ezaugarri hauek ditu: konbultsio larriak eta errepikakorrak, garapen kognitiboan eta motorrean arazo larriak, jokabide-alterazioak eta bat-bateko heriotza izateko arrisku handiagoa. Haurrak urtebete duenean egiten du debuta, aurretik sintomarik izan gabe. Horregatik guztiagatik, gaixotasun arraro horrek eragin psikosozial handia du familietan. Informazio gehiago hemen.
Nola lagundu?
- Egin argazki bat kartelarekin eta partekatu sareetan
- Inprimatutako kartela tabletean, mugikorrean eta beste pantaila batzuetan erakuts dezakezu.
- Sare sozialetan edo blogetan mezuak eta edukiak partekatzen ditu
- Ez ahaztu hashtagak erabiltzea
- #KonektatuAD
- #yoApoyoDravet.
- Zabaldu kanpaina eskura duzun edozein baliabideren bidez.
- Konta iezaiezu lagunei, banatu informazioa zure kontaktuen artean.
- Kartel inprimatuak jartzen ditu establezimendu publikoetan.
- "Juntos contra el Dravet" lasterketan parte hartu:
- ApoyoDravet lagundu
Eskerrik asko zure konpromiso eta lankidetzagatik.
– Dravet Eguneko kartelak eta txartelak hemen ikusi eta deskarga ditzakezu.
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- Cualquiera puede sumarse a la campaña, compartiendo mensajes y/o fotos con el cartel en redes sociales.
- El objetivo es sensibilizar la ciudadanía y apoyar el avance científico y la calidad de vida de pacientes y familiares.
- El síndrome de Dravet es enfermedad rara neurológica grave que cursa con crisis epilépticas no controladas, disfunción intelectual, alteraciones conductuales y altos grados de discapacidad.
La campaña de este año lleva por lema “Conéctate con ApoyoDravet”, queriendo poner el acento en la necesidad de conocer, comprender y colaborar en la lucha contra las enfermedades raras con epilepsia, como el síndrome de Dravet, que conlleva graves consecuencias negativas en la vida de pacientes y familiares.
Con el cartel creado para este año se quiere representar la idea de una comunidad de apoyo movilizada en torno a multitud de conceptos y valores positivos, que arropan en forma de círculo a todas las personas afectadas.
Para ayudar en la difusión de la causa, ApoyoDravet invita a todas las personas, están o no afectadas o vinculadas con el Dravet, a participar compartiendo en redes sociales cualquier mensaje con los hashtags #yoApoyoDravet y #ConéctateAD, hacerse fotos con el cartel de la campaña y publicarlo, colocar el póster en establecimientos públicos…
ApoyoDravet se constituye como comunidad y plataforma colaborativa donde se integran pacientes y familiares, voluntarios y colaboradores (científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes). Todos ellos con el ánimo de trabajar “juntos para curar”, incidiendo que en el concepto “curar” toda labor a atención, cuidado, acogimiento y terapias destinada a le mejora de la salud.
El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de origen genético que se caracteriza por convulsiones severas y recurrentes, problemas graves en el desarrollo cognitivo y motor, alteraciones conductuales, así como un mayor riesgo de muerte súbita. Suele debutar cuando el niño tiene un año, sin haber presentado síntomas anteriormente. Debido a todo ello, esta enfermedad rara también implica un fuerte impacto psicosocial en las familias. Más información aquí.
¿Cómo colaborar?
- Hazte una foto con el cartel y comparte en redes
- Puedes mostrar el cartel impreso, en tablet, en móvil, en otras pantallas…
- Comparte mensajes y contenidos en redes sociales o blogs…
- No te olvides de utilizar los hashtags
- #ConéctateAD
- #yoApoyoDravet.
- Difunde la campaña por cualquiera de los medios a tu disposición.
- Cuéntale a amistades, distribuye información entre tus contactos…
- Coloca carteles impresos en establecimientos públicos.
- Participa en la carrera “Juntos contra el Dravet”:
- Colabora con ApoyoDravet
Gracias por tu compromiso y colaboración.
– Puedes ver y descargar carteles y tarjetas del Día Dravet aquí.
