GIPUZKOA
Ekainaren 23arte - Dravet Sindromea Fundazioaren egoitza
Datorren ekainaren 23an Dravet Sindromearen Nazioarteko Eguna da, eta, aurten ere, Dravet Sindromea Fundazioak RetoDravet 2023 Dortsal Solidarioaren kanpainan parte hartzera gonbidatzen zaituztegu, elkartasuna eta kirola uztartzeko, Dravet sindromeaz kontzientziatzeko eta, horrela, haien ikerketa bultzatzeko.
El próximo 23 de junio es el Día Internacional del Síndrome de Dravet y, un año más, desde la Fundación Síndrome de Dravet os invitamos a participar en la campaña de Dorsal Solidario RetoDravet 2023 con el objetivo de unir la solidaridad y el deporte para concienciar sobre el síndrome de Dravet e impulsar así su investigación.
Dravet sindromea gaixotasun arraroa da, eta 16 mila jaiotzatik bati eragiten dio. Epileps
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GIPUZKOA
Ekainaren 23arte - Dravet Sindromea Fundazioaren egoitza
Datorren ekainaren 23an Dravet Sindromearen Nazioarteko Eguna da, eta, aurten ere, Dravet Sindromea Fundazioak RetoDravet 2023 Dortsal Solidarioaren kanpainan parte hartzera gonbidatzen zaituztegu, elkartasuna eta kirola uztartzeko, Dravet sindromeaz kontzientziatzeko eta, horrela, haien ikerketa bultzatzeko.
El próximo 23 de junio es el Día Internacional del Síndrome de Dravet y, un año más, desde la Fundación Síndrome de Dravet os invitamos a participar en la campaña de Dorsal Solidario RetoDravet 2023 con el objetivo de unir la solidaridad y el deporte para concienciar sobre el síndrome de Dravet e impulsar así su investigación.
Dravet sindromea gaixotasun arraroa da, eta 16 mila jaiotzatik bati eragiten dio. Epilepsia katastrofikoa da, bizitzako lehen urtean hasten dena eta sendabiderik eta tratamendu eraginkorrik ez duena. Sindrome hori duten pertsonek krisi epileptiko sarriak eta larriak, atzerapen kognitiboa, mugikortasun-arazoak, jokabide-nahasmenduak eta bestelako konplikazioak izaten dituzte.
Baina ez dugu amore ematen. Dravet Sindromea Fundaziotik egunero lan egiten dugu gure gerlarien eta haien familien bizi-kalitatea hobetzeko eta gaixotasun honen ikerketan aurrera egiteko. Gaur, gurekin bat egiteko eta mezu hau zabaltzen laguntzeko eskatu nahi dizuegu. Zuei esker, etorkizun hobe batekin amets egiten jarraitu ahal izango dugu.
Aurten, gainera, aurrez aurre egongo gara gure Nazioarteko Egunaren inguruan, beraz, ez galdu! Bien bitartean, kanpaina honetan parte hartu eta parte har dezakezue dorsal.retodravet.com webgunean zuen dortsal solidarioa eskuratuz, berarekin dituzuen argazkiak sare sozialetara igoz eta #MesDravet eta #RetoDravet2023 hashtagak erabiliz.
Beraz, Dravet Sindromea Fundazioko kirol talde solidariotik aurten ere animatzen zaituztegu RetoDravet dortsal solidarioarekin bizi zareten hiriko kaleetan zehar korrika egitera, paseatzera edo zuen kirol gogokoena praktikatzera.
Animatzen al zarete? Zuen dortsala janztea espero dugu; gogoratu: dorsal.retodravet.com
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El síndrome de Dravet es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 16 mil nacimientos. Se trata de una epilepsia catastrófica que se inicia en el primer año de vida y que no tiene cura ni tratamiento efectivo. Las personas con este síndrome sufren crisis epilépticas frecuentes y severas, retraso cognitivo, problemas de movilidad, trastornos conductuales y otras complicaciones.
Pero no nos rendimos. Desde la Fundación Síndrome de Dravet trabajamos cada día para mejorar la calidad de vida de nuestros guerreros y sus familias y para avanzar en la investigación de esta enfermedad. Hoy, os queremos pedir que os suméis a nosotros y que nos ayudéis a difundir este mensaje. Gracias a vosotros, podremos seguir soñando con un futuro mejor.
Este año, además, tendremos quedadas presenciales en torno a nuestro Día Internacional, así que ¡no os las perdáis! Mientras tanto, ya podéis participar y formar parte de esta campaña haciéndoos con vuestro dorsal solidario en dorsal.retodravet.com, subiendo a redes sociales vuestras fotos con él y usando los hashtags #MesDravet y #RetoDravet2023.
Por tanto, desde el equipo deportivo solidario de la Fundación Síndrome de Dravet os animamos un año más a uniros a correr, pasear o practicar vuestro deporte favorito por las calles de la ciudad donde viváis con el dorsal solidario RetoDravet.
¿Os animáis? Esperamos que podáis lucir vuestro dorsal; recordad: dorsal.retodravet.com
