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Afectados/as de patologías linfáticas, Linfedema, lipedema y flededema

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Noviembre 22, 2021

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Abenduak 14 (18:00) - Kutxa Zabal Zentroa (Moneda Baserria) Agadelprise elkarteak Nerea Aguinaga Peñak eskainiko duen Nitrizio Etiketen tailerra antolatu du. La asociación Agadelpriseorgan...

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Septiembre 15, 2021

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Irailak 17 (17:00) - Aecc Donostia AUTOBENDAJEA ETA AUTODRAINADURA LINFATIKOA / TALLER AUTOBENDAJE Y AUTODRAINADURA LINFÁTICA!! Profesionala: Yosune Ramiro eta Beatriz Aparicio

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Noviembre 3, 2021

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El II Congreso Internacional de Linfología “Últimos avances científicos en Linfedema y Lipedema", ha sido organizado por la Asociación de Linfedema Primario, Secundario, Flebedema y Lipedema de Álava, ADELPRISE, durante los días 15,16 y 17 de octubre de 2021.
Durante tres días, profesionales, pacientes, familiares y asociaciones hemos podido compartir y reflexionar sobre los últimos avances en lo referente al Linfedema y Lipedema y sobre los tratamientos y cuidados que precisamos los afectados por patologías linfáticas.
El programa de temas y ponentes prometía, pero el resultado ha superado todas las previsiones. Se ha abordado desde un enfoque integral: la actividad física y el deporte, la nutrición y el tratamiento de la piel, tan elementales, como los tratamientos con fisioterapeutas, la afectación en niños y adolescentes -en un limbo asistencial-, la compresión de las medias y la necesidad de psicólogos, tan imprescindibles, aunque a veces inaccesibles para algunos, así como la cirugía plástica y vascular (imposible para muchos) … y, por último, pero fundamental: la visión del paciente y el componente humano de afectados y de profesionales.
No hay acuerdos absolutos respecto a los tratamientos. Hay aspectos en los que no hay consenso, lo que evidencia la necesidad de seguir investigando. Faltan estudios y publicaciones. Pero sí se ha insistido en que no puede pretenderse tampoco un café para todos. Es imprescindible invertir esfuerzos en tratar al paciente de forma individualizada desde un enfoque multidisciplinar en que los profesionales implicados tengan formación y experiencia.
Se ha avanzado mucho en los últimos años. Hay nuevos aparatos, técnicas de abordaje, estudios… que nos hacen no perder la esperanza de mejora. Pero pensamos que hay que avanzar más, y más rápido. A algunos se les acaba el tiempo. Debemos ser críticos y seguir reivindicando más medios, más investigación y mejor acceso a diagnósticos y tratamientos para los pacientes.
Ha sido un congreso con una mirada claramente científica, sin dejar el lado humano. El testimonio de Amaia Muru, paciente de lipedema, la intervención de Beatriz Gete y el homenaje final a Zuriñe Blasco, fundadora de ADELPRISE y pionera en la visibilización de las patologías linfáticas y al
Dr. Jaume Masià, colaborador desde hace tantos años con las asociaciones, lo impregnó todo de emoción y nos levantó de los asientos. El aurresku de Maddalen Arenaza, la joven de 26 años operada por Jaume Masià, nos puso a todos el vello de punta y se apreciaron lágrimas en muchas caras.
ADELPRISE nos ha permitido aprender muchísimo, ha fomentado el acercamiento entre pacientes y médicos y entre asociaciones. El nivel científico ha sido muy elevado, aunque hay que decir que se echa de menos una mayor presencia de la sanidad pública. ADELPRISE ha fomentado la inquietud de los profesionales por investigar más, por mejorar, a los pacientes, nos ha animado a seguir luchando por responsabilizarnos de nuestra enfermedad, y a todos, nos ha dado la ilusión por mejorar la calidad de unos pacientes que en muchas ocasiones se ven desatendidos, con escasa información y teniendo que pagar de sus bolsillos tratamientos y cirugías muchas veces inaccesibles.
Recibimos el testigo de organizar el próximo III Congreso Internacional de Linfología en San Sebastián-Donostia, Gipuzkoa, con el listón altísimo dejado por Zuriñe Blasco de ADELPRISE y todo el equipo de voluntarias que le ha ayudado a celebrar un congreso sobresaliente a nivel científico y humano.
Eskerrik asko!!!
Ana Navarri (Presidenta de AGADELPRISE)
Agadelprise Donostia
Linfedema eta Lipedemaren Nazioarteko II. Biltzarra “Azken aurrerapen zientifikoak Linfedeman eta Lipedeman” izenekoa, Arabako Lehen Mailako eta Bigarren Mailako Linfedema, Flebedema eta Lipedemaren Elkarteak (ADELPRISE) antolatu du 2021eko urriaren 15, 16 eta 17an.
Hiru egunez, profesionalek, pazienteek, senitartekoek eta elkarteek Linfedemari eta Lipedemari buruzko azken aurrerapenei buruz hausnartu ahal izan dugu, bai eta patologia linfatikoak dituztenek behar dituzten tratamenduei eta zaintzei buruz ere.
Gaiak eta hizlariak oso interesgarriak izan ziren, baina emaitzak aurreikuspen guztiak gainditu ditu. Ikuspegi integral batetik landu dira gaiak: jarduera fisikoa eta kirola, nutrizioa eta larruazalaren tratamendua, hala nola fisioterapeuten bidezko tratamenduak, haurren eta nerabeetan duen eragina -asistentzia eza nabarmena-, galtzerdien konpresioa eta hain beharrezkoa den psikologoen lana nahiz eta batzuentzat eskuraezinak izan, bai eta eragindako kirurgia plastikoa eta baskularra ere (paziente askorentzat ezinezkoa). Azkenik, garrantzitsu da pazientearen ikuspuntua eta profesionalen gizatasuna.
Ez dago erabateko akordiorik tratamenduen inguruan. Alderdi batzuetan ez dago adostasunik, eta horrek agerian uzten du ikertzen jarraitu behar dela. Ikerketak eta argitalpenak falta dira. Baina behin eta berriz esan da ezin dela denoi kafea eskaini. Ezinbestekoa da pazientea modu indibidualizatuan tratatzen ahalegintzea, inplikatutako profesionalek prestakuntza eta esperientzia izan dezaten diziplina anitzeko ikuspegi batetik.
Asko aurreratu da azken urteotan. Aparatu berriak daude, abordatzeko teknikak, eta itxaropena ez galtzeko ikerketak daude abian. Baina uste dugu gehiago eta azkarrago egin behar dela aurrera. Batzuei denbora amaitzen zaie. Kritikoak izan behar dugu eta bitarteko gehiago, ikerketa gehiago eta pazienteentzako diagnostiko eta tratamenduetarako sarbide hobea aldarrikatzen jarraitu behar dugu.
Begirada zientifiko argia duen kongresua izan da, alde gizatiarra alde batera utzi gabe. Amaia Muru lipedema duen pazientearen testigantza, Beatriz Geteren hitzaldia eta ADELPRISEren sortzaile eta patologia linfatikoak ikusarazten aitzindari izan den Zuriñe Blascori omenaldia eta Jaume Masia doktorearen azken hitzek, emozioz bete zuten aretoa eta eserlekuetatik zutitu ginen. Maddalen Arenaza, Jaume Masiak operatutako 26 urteko gaztearen aurreskuak ilea laztu zigun eta malkoei ezin eutsi geratu ginen asko.
ADELPRISEk asko ikasteko aukera eman digu, pazienteen, medikuen eta elkarteen arteko hurbilketa sustatu du. Maila zientifikoa oso altua izan da, baina osasun publikoaren presentzia handiagoa faltan botatzen dela esan behar da. ADELPRISEk profesionalen jakin-mina piztu du gehiago iker dezaten pazienteen egoera hobetzeko eta gure gaixotasunaz arduratzeko borrokan jarraitzera animatu gaitu. Era berean, ilusioa ere eragin digu; askotan arreta egokirik jasotzen ez duten pazienteen kalitatea hobetu dadin; informazio gutxi izaten dute batzuetan eta askotan tratamendu eta kirurgia eskuraezinak euren poltsikoetatik ordaindu behar izaten dituzte.

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Noviembre 3, 2021
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Julio 27, 2021

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