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GENE

GENE elkartea (Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea) gaixotasun neuromuskularrak dituzten Gipuzkoako pertsonek, beren senitartekoek, zaintzaileek eta lagunek osatzen dute.
Helburu nagusiak hauek dira: kalteturiko pertsonen gizarteratze osoa, beren bizitza-kalitatearen hobekuntza eta kolektibo honen arazoak ezagutaraztea. Horretarako, GENE-k, besteak beste zerbitzu hauek eskaintzen ditu:
• Banan-banako arreta.
• Fisioterapia.
• Banan-banako laguntza psikologikoa eta autolaguntza-taldeak.
• Aisialdirako jarduerak.
• Hitzaldiak, tailerrak, etab.


GURE HELBURUAK hauek dira:

- Gaixotasun neuromuskularren ikerketa eta tratamendua sustatzea.

- Gaixoak bildu eta komuneko helburuen alde guztiok.

- Gaixo zein senideei gaixotasunaren inguruan informatu, bai eta bere sorrera, tratamendua eta ikerketaren inguruan ere.

- Iritzi publikoa eta administrazionaren sentsibilizazioa lortu gaixotasun neuromuskularren arazoaren gainean.

- Helburu bera duten elkarteekin lan egitea.

ZER DIRA GAIXOTASUN NEUROMUSKULARRAK?

Gaixotasun guzti hauek zerbait amankomunean dute: muskuluen, zain edo beraien arteko loturaren funtzionamendu okerra. Gaixotasun eta afekzio-mailaren arabera, ondoko ondorioak izan ditzakete: irri egiteko zailtasunak, betazalen erorketa, mugikortasun urria, maizko erorketak, deformazioak, bihotz-arritmiak, irensteko edo arnas egiteko zailtasunak, etab.
Batzuk umeengan agertzen dira, beste batzuk gazteengan eta besteak helduengan. Gehienak progresiboak eta degeneratiboak eta, oraingoz, sendaezinak dira. Orokorrean, fisioterapia gomendagarria da; kasu batzuetan, kirurgia.
Gaixotasun arraroak dira eta ez dira kutsakorrak; gehienak genetikoak dira, hau da, amak, aitak edo biok bere umeari ematen dioten informazio genetikoan akats bat dago.
Badaude 150 gaixotasun neuromuskular baino gehiago, baina ohikoenak Duchenne-ren distrofia, distrofia miotonikoa edo Steinert-ena, Becker-en distrofia, gerri-distrofia eta atrofia espinalak dira.


GENE

La asociación GENE (Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea – Asociación Guipuzcoana de Enfermedades Neuromusculares) agrupa a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares de Gipuzkoa, a sus familiares, personas cuidadoras y amistades.
Los objetivos principales son conseguir la integración total de las personas afectadas en la sociedad, mejorar su calidad de vida y dar a conocer toda la problemática de este colectivo. Para ello, GENE ofrece, entre otros, los siguientes servicios:
• Atención individualizada.
• Fisioterapia.
• Apoyo psicológico individual y grupos de autoayuda.
• Actividades de ocio y tiempo libre.
• Charlas, talleres, etc.


NUESTROS OBJETIVOS

- Promover la investigación y tratamiento de las enfermedades neuromusculares.
- Agrupar a los afectados y así trabajar conjuntamente en la consecución de objetivos comunes.
- Orientar a los afectados y familiares ante la enfermedad, origen, tratamiento e investigación
- Divulgar y lograr la sensibilización de la opinión pública y de la administración sobre la problemática de las enfermedades neuromusculares.
- Colaborar con aquellas entidades que tengan la misma finalidad

¿QUE SON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES?

Todas estas enfermedades tienen algo en común: el mal funcionamiento de los músculos, de los nervios o de la unión entre ambos. Dependiendo de la enfermedad y del grado de afección pueden causar dificultades para reír, caída de párpados, problemas de movilidad, caídas frecuentes, deformaciones, arritmias cardíacas, dificultades de ingestión, de respiración, etc.
Algunas de ellas afectan a menores, otras a jóvenes, y otras a personas adultas. La mayor parte son progresivas y degenerativas y, por el momento, incurables. En general, es recomendable la fisioterapia y en algunos casos la cirugía.
Son enfermedades raras y no son contagiosas; la mayoría son genéticas, es decir, hay un error en la información genética que la madre, el padre o ambos transmiten a su bebé.
Hay más de 150 enfermedades neuromusculares, pero las más comunes son la distrofia de Duchenne, la distrofia miotónica o de Steinert, la distrofia de Becker, la distrofia de cinturas y las atrofias espinales.
Latitude
43.3139112
Longitude
-1.9564779
Jardun arloak
Gizartea eta osasuna, Gizarteratzea
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