GIPUZKOA
Ekaina 29, uztailak 6 eta 13 - Online
Euskal Herriko Unibertsitatearen Udako Ikastaroen barruan "Actualización en el diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet" online ikastaroa antolatu da.
Curso online "Actualización en el diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet" organizado dentro de los Cursos de Verano de la EHU/UPV.
DS sindromea da jatorri genetikoa duen eta pertsona ezgaitzen duen gaixotasun neurologiko larri bat. 16.000 jaiotzatik 1eko intzidentziarekin, sindrome hau kokatzen da gaixotasun arraroen multzoan (1/2.000). Kalkuluen arabera, DS diagnostiko zuzena duten 450-500 paziente daude Espainian. Hala ere, eritasunaren prebalentzia datuek adierazten dute kopuru hori 1.500etik gorakoa izan daitekeela.
DSren sintoma ikusgarrienetako bat epilepsia da, bizitzaren lehenengo urtean agertzen hasten dena. DSren lehenengo krisi epileptikoak luzeak eta kontrolatzen zailak dira; egoera epileptikoak sortzen dituzte eta ZIUetan ingresatu behar izaten da. Adin handiagoetan, atzerapen kognitiboa azaleratzen da, eta beste nahasmendu neurologiko batzuk eta jokabidearen alterazio larriak. Sindromea duten pertsonen % 15-20 goiz hiltzen da.
Gaur egun, epilepsia errefraktarioa artatzen duten zortzi Zentro, Zerbitzu eta Unitate daude Espainiako Osasun Sistema Nazionalean (hor koka liteke DSa). Hala ere, DSa epilepsia bat baino askoz gehiago da eta ez da mugatu behar krisi epileptikoen tratamendura; askoz harago joan behar da. Sindromea tratatu behar da ikuspegi multidiziplinar batetik, hainbat alorretako osasun profesionalen ekarpenaz. Beraz, ez dago zentrorik guztiz prestatuta dagoenik DSren maneiuaren eta tratamenduaren konplexutasunerako eta diziplinartekotasunerako.
Uda Ikastaro honek planteatzen ditu DSren tratamenduan funtsezkoak diren zenbait alderdi: (1) DSren eta hari lotutako epilepsien zantzuak eta sintomak deskribatzea, lagungarri izan daitekeena diagnostiko kliniko eta genetiko bat egiteko, (2) DSren tratamenduan erabiltzen ari diren azken teknikei buruzko eztabaida, egungo tratamendu paradigmaren testuinguruan, eta (3) Talde multidiziplinarrak DS pazienteen maneiuan duen egitekoa deskribatzea.
Helburuak
Ikasleari lehen argibide batzuk ematea gaixotasun arraro honi buruz, hain zuzen arraroa izateagatik gutxi landuko dutena etorkizuneko mediku izateko trebakuntza urteetan.
Aurrea hartzea beren espezialitateko gaitasun profesionalak eskuratzeko irakaskuntza zentro eta unitateetan jasoko duten trebakuntzari.
Ikasle profesionalei ezagutzak eman edo horiek zabaltzea, infradiagnostikatutako eta beti modu egokian tratatzen ez den gaixotasun larri bati buruzko ezagutzak.
Ikasleen interesa piztea etorkizunean paziente eta familia talde batekin lan egiteko, ahal diren zainketa guztiak emango dizkieten profesional trebatuak behar dituzten pazienteak eta familiak.
Ikasleen interesa piztea Dravet Sindromearen (DS) inguruan ikertzeko.
Jarduera nori zuzenduta
- Publiko orokorra
- Unibertsitateko ikaslea
- Unibertsitarioak ez diren ikasleak
- Irakasleak
- Profesionalak
Metodologia
Ikastaroaren saio bakoitza 45 minutukoa izango da gutxi gorabehera: lehenengo 30 minutuak ponentziari eskainiko zaizkio; azken 15ak, galderen txandari. Ikastaroaren egun bakoitzak amaierako ebaluazio bat izango du, ikasleek ikus dezaten nola ari diren barneratzen edukiak. Ebaluazio horiek test motako hiru galdetegi izango dira (galdetegi bat ikaskuntza bloke/egun bakoitzeko), eta edukien bloke bakoitzean emandako informazioari lotutako galderak bilduko dituzte. Galdetegiak, bai hasierakoa bai amaierakoak, zuzenean erantzungo dira, Zoom plataformaren ‘Inkestak’ tresnaren bidez, horretarako finkatuko den denboran (10 minutu inguru), ikastaroaren egun bakoitza amaitu arretik.
Ikastaroaren hasieran, lehen jarduera bat egingo da, Zoom plataforma erabiliz ikasleak elkarreragiten has daitezen, eta irakasleak ikasleek zer dakiten ikus dezan. Horretarako, ikasleek DSri buruz zer dakiten jakiteko inkesta bat erabiliko da. Hainbat gairi buruzko galderak egingo dira: gaixotasunaren ohiko sintomak eta faktore eragileak, DS sindromea tratatzeko lehen lerroko botikak, pazientearen tratamenduan parte hartu behar duten profesionalak, edo familiari laguntzeko funtsezko faktoreak.
ZUZENEAN IKUSI (Youtube)
PDFA ESKURATU
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El síndrome de Dravet (SD), también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una enfermedad neurológica grave e incapacitante de origen genético. Entre el 80% y el 90% de pacientes afectados presentan una mutación en el gen SCN1A. Con una incidencia de 1 entre 16.000 nacimientos, el SD se encuadra en el grupo de enfermedades poco frecuentes (1/2.500). En España se estima que debe haber alrededor de 450-500 pacientes correctamente diagnosticados con SD. Sin embargo, los datos de prevalencia de la enfermedad sugieren que este número debe ser superior a los 1.500.
Uno de los síntomas más visibles en el SD es la epilepsia, la cual comienza a manifestarse entre los 4 y los 12 meses de vida. Las crisis epilépticas, en un primer momento, pueden llegar a confundirse con crisis febriles, habituales en muchos niños y niñas. Pero, a diferencia de las crisis febriles, las crisis iniciales en el SD suelen ser prolongadas y difíciles de controlar, derivando en estados epilépticos y requiriendo el ingreso de los pacientes en las UCIs. En edades más avanzadas es frecuente la aparición de otros tipos de crisis, el retraso cognitivo se hace evidente y aparecen otros trastornos neurológicos y alteraciones graves de la conducta.
Entre el 15 y el 20 % de las personas con SD fallece prematuramente a causa de la enfermedad. En España existen actualmente ocho Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud en epilepsia refractaria, donde se podría encuadrar el SD. Sin embargo, el SD es mucho más que una
epilepsia, y su abordaje ha de ir más allá de tratar solo las crisis epilépticas; El SD debe ser manejado desde un punto de vista multidisciplinar, involucrando a profesionales sanitarios de diferentes áreas. Por tanto, no existe ningún centro completamente preparado para la complejidad y multidisciplinariedad que implica el manejo y tratamiento del SD.
El Curso de Verano 'Diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet' plantea aspectos esenciales para el correcto abordaje del SD: (1) Descripción de los signos y síntomas del SD y epilepsias relacionadas que pueden facilitar un diagnóstico clínico y genético, (2) Discusión sobre las opciones de tratamiento emergentes para el SD en el contexto del paradigma de tratamiento actual, y (3) Descripción del papel del equipo multidisciplinar en el manejo de los pacientes con SD.
Objetivos
Introducir al alumnado en el conocimiento de una enfermedad que, por su condición de poco frecuente, difícilmente estudiarán durante sus años de entrenamiento como futuros médicos.
Adelantarse a la educación que estos estudiantes recibirán durante futuras residencias formativas en centros y unidades docentes acreditadas para la adquisición de competencias profesionales propias de su especialidad.
Introducir o ampliar los conocimientos del alumnado profesional acerca de una enfermedad severa infradiagnosticada y no siempre bien atendida.
Generar el interés del alumnado por trabajar en un futuro con un grupo de pacientes y familias que necesita de profesionales preparados que le proporcione todos los cuidados a su alcance.
Generar a su vez el interés del alumnado por investigar en SD.
Público objetivo al que está dirigida la actividad
- Público en general
- Alumnado universitario
- Estudiantes no universitarios
- Profesorado
- Profesionales
Metodología
Al inicio del Curso de Verano se llevará a cabo una actividad inicial orientada a que el alumnado empiece a interactuar con la plataforma Zoom y a que el profesorado detecte los conocimientos previos del alumnado. Esto se realizará mediante una encuesta sobre conocimientos generales acerca del SD, la cual incluirá preguntas relacionadas con los síntomas típicos de la enfermedad y los factores desencadenantes, los medicamentos de primera línea para tratar el SD, profesionales que deben estar implicados en el tratamiento del paciente o los factores críticos para el apoyo a la familia.
Durante el Curso de Verano, cada sesión impartida tendrá una duración aproximada de 45 minutos, dedicándose los primeros 30 minutos a la ponencia y los 15 minutos restantes para el turno de preguntas. Cada día de Curso llevará asociado una evaluación final para que el alumnado pueda hacer seguimiento de su evolución. Dichas evaluaciones consistirán en tres cuestionarios de tipo test (uno por bloque de aprendizaje/día) con preguntas relacionadas con la información proporcionada durante cada bloque de contenido. Los cuestionarios, tanto el inicial como los finales, se responderán y resolverán en directo, a través de la herramienta ‘Encuestas’ de Zoom, durante el tiempo establecido para ello (unos 10 minutos) antes de la finalización de cada día de Curso.
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