29351949_2039883532708250_6334292596155643273_o
Dravet Sindrome Fundazioa

Dravet Sindrome Fundazioa

Mons Pasealekua 34 2º D, Donostia-San Sebastián
Posta elektronikoa
felix.lucas@dravetfoundation.eu
Telefonoa
626 145 983
Geuri buruz
Bultzatzea, sustatzea eta Dravet-en sindromeko eta erlazionatutako beste gaixotasun batzuetako munduko ikerketa-zentro nagusiak konektatzea da gure helburua. Ikertzaile, medikoak, boluntarioak eta terapia eraginkorreko bilaketako babesleak profesionalekin, egonarritsu, elkartuz lankidetza-modeloak sustatzea. Helburu nagusia da Dravet-en sindromearen gaineko ikerketak aurrera egin dezala galarazten duten hesiak ezabatzea, baita ere botikak eta ezabatzea baimentzen duten tratamendu eraginkorrak aurkitzea, arintzea eta, batez ere, gaixotasuna sendatzen sailatzea.
RetoDravet plataforma bultzatu gure ingurunean adierazteko Dravet Sindromea zer den kirola eta beste ekintza solidarioen bidez Dravet Sindromea ezagunagoa egiteko, inor ez izateko diagnostiko egokirik gabe. Lasterketak, merkadilloak, kontzertuak etab antolatzen dugu eta online denda solidario bat prestatu dugu edonork eta edonondik kolaboratu ahal izateko: https://shop.retodravet.com/index.php
=========================================================================================

Nuestro objetivo es promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Fomentar modelos colaborativos uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos y tratamientos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.
Hemos impulsado la creación de la plataforma solidaria RetoDravet para dar a conocer el Síndrome de Dravet a través de eventos deportivos y culturales, intentamos ser visibles para evitar que ningún posible afectado esté sin un diagnóstico correcto. Participamos en carreras, mercadillos, conciertos y demás y hemos preparado una tienda online para que quien quiera colaborar pueda hacerlo desde donde quiera: https://shop.retodravet.com/index.php
Latitude
43.3162669
Longitude
-1.9559766
Jardun arloak
Gizartea eta osasuna
TOP