GIPUZKOA
Uztailaren 7tik 9ra - Online
Dravet Sindrome Fundazioak "Dravet Sindromearen diagnostiko, tratamendu eta burubidea" Udako Ikastaroa antolatzen du.
La Fundación Síndrome de Dravet organiza el Curso de Verano "Diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet".
‘Dravet Sindromearen diagnostiko, tratamendu eta burubidea’ ikastaroa, osasun eta bizitzaren alorreko ikasle eta profesionalei zuzendua batez ere, Dravet Sindrome Fundazioak antolatzen duena, DS-ren burubide zuzenerako funtsezko alderdiak planteatzen ditu: (1) DS eta erlazionatutako epilepsien zeinu eta sintomen azalpena, diagnosi kliniko eta genetikoa erraz dezakeena, (2) Gaur eguneko tratamendu paradigmean Ds-rako tratamendu berrien aukerei buruzko eztabaida, eta (3) alor anitzeko taldeen zereginak DS-dun gaixoe...
GIPUZKOA
Uztailaren 7tik 9ra - Online
Dravet Sindrome Fundazioak "Dravet Sindromearen diagnostiko, tratamendu eta burubidea" Udako Ikastaroa antolatzen du.
La Fundación Síndrome de Dravet organiza el Curso de Verano "Diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet".
‘Dravet Sindromearen diagnostiko, tratamendu eta burubidea’ ikastaroa, osasun eta bizitzaren alorreko ikasle eta profesionalei zuzendua batez ere, Dravet Sindrome Fundazioak antolatzen duena, DS-ren burubide zuzenerako funtsezko alderdiak planteatzen ditu: (1) DS eta erlazionatutako epilepsien zeinu eta sintomen azalpena, diagnosi kliniko eta genetikoa erraz dezakeena, (2) Gaur eguneko tratamendu paradigmean Ds-rako tratamendu berrien aukerei buruzko eztabaida, eta (3) alor anitzeko taldeen zereginak DS-dun gaixoen burubidean.
Helburuak
Ikasleei gaixotasun arraro bati buruz irakatsi, beraien ibilbide akademikoan etorkizuneko medikuak izateko prestatzen ikasiko ez dutena.
Ikasle hauek etorkizunean beraien espezialitateko konpetentzia profesionalak lortzeko akreditutako ikasketa gune eta unitateetan egiten duten erresidentziei aurrerapena egin.
Gaixotasun gogor infradiagnostikatuko eta gehienetan gaizki jorratutako ikasle profesionalen jakintzak hasi edo handitu.
Ikaslegoaren jakin mina piztu etorkizunean eskura duten eta ondo prestatutako profesionalak behar dituzten gaixo eta famili talde batekin lan egiteko.
DS-a ikertzeko jakin mina piztu ikaslegoan.
Jarduera nori zuzenduta
Unibertsitateko ikasleak
Unibertsitarioak ez diren ikasleak
Profesionalak
Egitaraua:
Uztailak 7:
16:00 - 16:05: “Registro“Jardueraren zuzendaritzaren aurkezpena
Elena Cardenal Muñoz Fundación Síndrome de Dravet - Directora Científica FSD
16:05 - 16:10: Inaugurazio instituzionala
José Ángel Aibar Moreno Fundación Síndrome de Dravet - Presidente FSD
16:10 - 16:55: “Signos y síntomas del SD. Diagnóstico diferencial con respeto a otras epilepsias relacionadas “
Susana Boronat Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - Directora del Servicio de Pediatría
16:55 - 17:15: Geldiunea
17:15 - 18:00: “Diagnóstico genético del SD y epilepsias relacionadas“
Susana Boronat Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - Directora del Servicio de Pediatría
18:00 - 18:10: Geldiunea
18:10 - 18:50: “Retos clínicos a la hora de realizar un diagnóstico“
Susana Boronat Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - Directora del Servicio de Pediatría
18:50 - 19:00: Sintesia
Uztailak 8:
16:00 - 16:05: Jardueraren zuzendaritzaren aurkezpena
Elena Cardenal Muñoz Fundación Síndrome de Dravet - Directora Científica FSD
16:05 - 16:50: “Enfoques actuales en el tratamiento del SD“
Vicente Villanueva Haba Hospital Universitario y Politécnico La Fe - Jefe de la Unidad de Epilepsia Refractaria y del Programa de Cirugía de Epilepsia
16:50 - 17:10: Geldiunea
17:10 - 17:55: “Datos más recientes sobre la eficacia y seguridad de nuevos fármacos. Terapias avanzadas en investigación para SD y papel del paciente en el desarrollo de nuevos tratamientos“
Patricia Smeyers Durá Hospital Universitario y Politécnico La Fe - Neuropediatra de la Unidad de Epilepsia Refractaria
José Ángel Aibar Moreno Fundación Síndrome de Dravet - Presidente FSD
17:55 - 18:05: Geldiunea
18:05 - 18:50: “Desafíos clínicos y tratamiento de emergencia“
Patricia Smeyers Durá Hospital Universitario y Politécnico La Fe - Neuropediatra de la Unidad de Epilepsia Refractaria
18:50 - 19:00: Sintesia
Uztailak 9:
15:30 - 15:35: Jardueraren zuzendaritzaren aurkezpena
José Ángel Aibar Moreno Fundación Síndrome de Dravet - Presidente FSD
15:35 - 16:20: “Función de los miembros del equipo central y otros profesionales“
Eulàlia Turón Viñas Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona - Coordinadora de la Unidad de Neuropediatría
16:20 - 16:40: Geldiunea
16:40 - 17:25: “Impacto del enfoque de equipo multidisciplinar en la calidad de vida y bienestar del paciente y su familia“
Carlos Ruiz García Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona - Médico de Atención a la Cronicidad y Cuidados Paliativos Pediátricos
17:25 - 17:35: Geldiunea
17:35 - 17:55: “El papel de las organizaciones de pacientes en el apoyo a las familias“
José Ángel Aibar Moreno Fundación Síndrome de Dravet - Presidente
17:55 - 18:05: Sintesia
18:05 - 18:15: Itxiera
José Ángel Aibar Moreno Fundación Síndrome de Dravet - Presidente
Matrikula doakoa da, Dravet Sindromea Fundazioaren babesari esker.
Jardueraren hizkuntz ofiziala: gaztelania.
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El Curso de Verano 'Diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet', destinado principalmente a estudiantes y personal profesional del ámbito de las ciencias de la salud y de la vida, y organizado por la Fundación Síndrome de Dravet, plantea aspectos esenciales para el correcto abordaje del SD: (1) Descripción de los signos y síntomas del SD y epilepsias relacionadas que pueden facilitar un diagnóstico clínico y genético, (2) Discusión sobre las opciones de tratamiento emergentes para el SD en el contexto del paradigma de tratamiento actual, y (3) Descripción del papel del equipo multidisciplinar en el manejo de los pacientes con SD.
Objetivos
Introducir al alumnado en el conocimiento de una enfermedad que, por su condición de poco frecuente, difícilmente estudiarán durante sus años de entrenamiento como futuros médicos.
Adelantarse a la educación que estos estudiantes recibirán durante futuras residencias formativas en centros y unidades docentes acreditadas para la adquisición de competencias profesionales propias de su especialidad.
Introducir o ampliar los conocimientos del alumnado profesional acerca de una enfermedad severa infradiagnosticada y no siempre bien atendida.
Generar el interés del alumnado por trabajar en un futuro con un grupo de pacientes y familias que necesita de profesionales preparados que le proporcione todos los cuidados a su alcance.
Generar a su vez el interés del alumnado por investigar en SD.
Público objetivo al que está dirigida la actividad
Alumnado universitario
Estudiantes no universitarios
Profesionales
Programa:
7 de julio:
16:00 - 16:05: “Registro“Presentación por parte de la Dirección de la actividad
Elena Cardenal Muñoz Fundación Síndrome de Dravet - Directora Científica FSD
16:05 - 16:10: Inauguración institucional
José Ángel Aibar Moreno Fundación Síndrome de Dravet - Presidente FSD
16:10 - 16:55: “Signos y síntomas del SD. Diagnóstico diferencial con respeto a otras epilepsias relacionadas “
Susana Boronat Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - Directora del Servicio de Pediatría
16:55 - 17:15: Pausa
17:15 - 18:00: “Diagnóstico genético del SD y epilepsias relacionadas“
Susana Boronat Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - Directora del Servicio de Pediatría
18:00 - 18:10: Pausa
18:10 - 18:50: “Retos clínicos a la hora de realizar un diagnóstico“
Susana Boronat Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - Directora del Servicio de Pediatría
18:50 - 19:00: Síntesis
8 de julio:
16:00 - 16:05: Presentación por parte de la Dirección de la actividad
Elena Cardenal Muñoz Fundación Síndrome de Dravet - Directora Científica FSD
16:05 - 16:50: “Enfoques actuales en el tratamiento del SD“
Vicente Villanueva Haba Hospital Universitario y Politécnico La Fe - Jefe de la Unidad de Epilepsia Refractaria y del Programa de Cirugía de Epilepsia
16:50 - 17:10: Pausa
17:10 - 17:55: “Datos más recientes sobre la eficacia y seguridad de nuevos fármacos. Terapias avanzadas en investigación para SD y papel del paciente en el desarrollo de nuevos tratamientos“
Patricia Smeyers Durá Hospital Universitario y Politécnico La Fe - Neuropediatra de la Unidad de Epilepsia Refractaria
José Ángel Aibar Moreno Fundación Síndrome de Dravet - Presidente FSD
17:55 - 18:05: Pausa
18:05 - 18:50: “Desafíos clínicos y tratamiento de emergencia“
Patricia Smeyers Durá Hospital Universitario y Politécnico La Fe - Neuropediatra de la Unidad de Epilepsia Refractaria
18:50 - 19:00: Síntesis
9 de julio:
15:30 - 15:35: Presentación por parte de la Dirección de la actividad
José Ángel Aibar Moreno Fundación Síndrome de Dravet - Presidente FSD
15:35 - 16:20: “Función de los miembros del equipo central y otros profesionales“
Eulàlia Turón Viñas Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona - Coordinadora de la Unidad de Neuropediatría
16:20 - 16:40: Pausa
16:40 - 17:25: “Impacto del enfoque de equipo multidisciplinar en la calidad de vida y bienestar del paciente y su familia“
Carlos Ruiz García Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona - Médico de Atención a la Cronicidad y Cuidados Paliativos Pediátricos
17:25 - 17:35: Pausa
17:35 - 17:55: “El papel de las organizaciones de pacientes en el apoyo a las familias“
José Ángel Aibar Moreno Fundación Síndrome de Dravet - Presidente
17:55 - 18:05: Síntesis
18:05 - 18:15: Cierre
José Ángel Aibar Moreno Fundación Síndrome de Dravet - Presidente
La matrícula es gratuita gracias al patrocinio de Fundación Síndrome de Dravet.
Idioma oficial de la actividad: español
