Asociación ARNASA 35 años acompañando INTEGRALMENTE a las personas enfermas de Fibrosis Quística
Sobre Fibrosis Quística aprendimos mucho en la pandemia
¿Pero cómo te sentirías tú si tuvieses que medicarte con 20 pastillas diarias mientras lidias con una mucosidad que bien pudiera parecer que un alien ha decidido colonizarte?
¡También necesitan respirar!
El 8 de octubre de 2022, por fin se aprobó el uso del medicamento KAFTRIO también para menores entre 6 y 12 años.
Y en España se está debatiendo si empezar a implementarlo en menores de 2 a 5 años porque si se administra de forma precoz y cuando todavía no se han desarrollado los daños se evitará que la enfermedad vaya a más.
¿Cómo llevar una vida con Fibrosis Quística?
Según un estudio de la Fundación Europea de Fibrosis Quística, las/os niñas/os y adolescentes con Fibrosis Quística, pierden de promedio más de 50 días escolares al año debido a hospitalizaciones y tratamientos médicos. Esto no solo afecta su rendimiento académico, sino también su desarrollo social y emocional.
Aprende a Respirar
Este invierno cuando tengas ese monumental trancazo, acuérdate de las personas que tienen Fibrosis Quística, y de uno de sus diarios y repetitivos ejercicios, que fundamentalmente consiste en soplar de forma muy suave, pero continua, durante el mayor tiempo posible como si quisieras arrancar de un diente de leon sus semillas. Cuando creas que no puedes más, sigue soplando unos pocos segundos y repítelo a intervalos.