GNE16
Gure Nahia Elkartasuna

Gure Nahia Elkartasuna

Non bizi: Paseo del Faro, 133, Donostia-San Sebastián ·
Telefonoa
656 762 724 (Jon)
Posta
gurenahiaelkartasuna@hotmail.com
Web gunea
gurenahiaelkartasuna.blogspot.com - gurenahiakts.blogspot.com
Geuri buruz
QUIENES SOMOS
Gure Nahia Elkartasuna (Asociación en favor de niños con enfermedades raras de Gipuzkoa) es una entidad de iniciativa social y sin ánimo de lucro, constituida en 2012 fruto del impulso realizado por los padres de Nahia de Cos Cuesta (niña afectada por la enfermedad de Batten) y un grupo voluntario de profesionales que buscaban dar solución a las necesidades que se presentaban en la población de Gipuzkoa.

A partir de ahí, a día de hoy, este grupo trabaja por ofrecer en la medida de lo posible información y apoyo a aquellas personas que precisen de su ayuda además de facilitar sistemas de viabilidad formativa y de investigación.

Además, va abriendo sus puertas a otros niños como Markel (joven afectado con la enfermedad epidermolisis bullosa) que precisan de apoyo institucional y a otras asociaciones como es Aurrera Atera. Y es que entre todos se hace más fuerza.


NUESTROS OBJETIVOS
- Apoyar a familias con niños con enfermedades raras
- Mejorar la calidad de vida de los niñ@s con enfermedades raras desarrollando acciones de tipo sanitario y asistencial
- Promover la solidaridad mediante actos culturales informando y sensibilizando a la sociedad sobre los efectos, posibles tratamientos, consecuencias,… de las enfermedades raras.
- Busqueda de información sobre terapias de investigacin médica relacionadas con dichas enfermedades y coordinación con familias afectadas

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NORTZUK GARA
Gure Nahia Elkartasuna (Gipuzkoako gaixotasun arraroak dituzten haurren aldeko Elkartea) ekimen sozial eta irabazirik-asmorik gabeko erakunde bat da. Hau bera, 2012an Nahia de Cos Cuestaren (Batten gaitza duen haurra) beharrei erantzun bat eman nahian gurasoen eta talde profesional boluntario baten bultzadari esker sortua izan zen.

Ordutik egun arte, talde hau, heziketa eta ikerketa sistema bideragarri bat errazteaz gain babesa behar izaten duen pertsonei laguntza eta informazioa ahal duen neurrian eskaintzeaz arduratzen da.

Horretaz gain, bere ateak Markel bezalako beste gazte batzuei zabalduz doa (azken honek epidermolisis bullosaren gaixotasuna du). Era berean beste elkarteei ere paso eman zaie. Denen artean indar gehiago izango baitugu.


GURE HELBURUAK
- Gaixotasun arraroak dituzten haurren familiei laguntzea
- Ekintza sanitario eta asistentzialen garapenaren bitartez gaixotasun arraroak dituzten haurren bizitza kalitatea hobetzea
- Kultur ekintzen bitartez elkartasuna bideratzea eta gaixotasun arraro ezberdinen informazioa zabaltzea.
- Gaixotasun ezberdinekin erlazionaturiko medikuntza ikerketa terapien informazioa bilatzea eta gaixo daudenen familiak koordinatzea
Jardun arloak
Gizartea eta osasuna, Askotarikoa, Haurrak eta gazteak
Latitude
43.32121
Longitude
-2.00832
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