DONOSTIA
Abenduak 25 (12:00) - Kontxako Hondartza
Abenduaren 25ean, Gabon Eguna, eguerdiko 12etan C.D Fortuna K.E.ko waterpolo sekzioak ohiko "Gabon Kontxapuzoia-Kontxapuzón Navideño" 2018 antolatuko du. Aurtengo Kontxapuzoia Sindrome de Dravet alde izango da.
El próximo 25 de diciembre, día de Navidad, a las 12 del mediodía la sección de Waterpolo del C. D. Fortuna K. E organiza en la Bahía de La Concha su tradicional "Gabon Kontxapuzoia-Kontxapuzón Navideño" 2018 en beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet
Izen ematearen prezioa 12,00 eurokoa izango eta C.D Fortuna K.E. ko web orriaren bitartez www.cdfortunake.com egingo dira.
“Dravet Sindromea gabeko mundua”
Gaixotasun arraro bat pairatzeak lotuta zigorrik ekarriko ez duen mundua nahi dugu. Informazio zientifikoak oztoporik...
DONOSTIA
Abenduak 25 (12:00) - Kontxako Hondartza
Abenduaren 25ean, Gabon Eguna, eguerdiko 12etan C.D Fortuna K.E.ko waterpolo sekzioak ohiko "Gabon Kontxapuzoia-Kontxapuzón Navideño" 2018 antolatuko du. Aurtengo Kontxapuzoia Sindrome de Dravet alde izango da.
El próximo 25 de diciembre, día de Navidad, a las 12 del mediodía la sección de Waterpolo del C. D. Fortuna K. E organiza en la Bahía de La Concha su tradicional "Gabon Kontxapuzoia-Kontxapuzón Navideño" 2018 en beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet
Izen ematearen prezioa 12,00 eurokoa izango eta C.D Fortuna K.E. ko web orriaren bitartez www.cdfortunake.com egingo dira.
“Dravet Sindromea gabeko mundua”
Gaixotasun arraro bat pairatzeak lotuta zigorrik ekarriko ez duen mundua nahi dugu. Informazio zientifikoak oztoporik gabe barreiatzea izango duen mundua nahi dugu; ezohiko gaixotasun bat dutenen alde gaixoak, medikuak, ikertzaileak eta enpresak elkarlanean jardungo diren mundua. Gaixotasun “arraro” bat duten petsonak bakarrik egongo ez diren mundua nahi dugu. Gure ahalegina beste gaixotasun batzuen kasuan ere baliagarri izatea nahi dugu. Gure sufrimenduaalperrikakoa izatea ez dugu nahi.
Dravet sindromea epilepsia genetiko arraroa da haurrararen bizitzaren lehen urtean sortzen da eta gaixotasuna agertu arte, umeak garapen arrunta izan ohi du. Ez dago gaitza sendatzeko tratamendu eraginkorrik. Sindromea pairatzen dutenek atzerapen kognitiboak dituzte, jokabide arazoak, motorrak, klinikoak etab. Gaitz arraro hau 30000 mila pertsonatik 1ek pairatzen du; dena den, ugariak dira diagnostikatu gabekoak, eta horregaitik mila batzuk dira soilik Europan ezagutzen diren kasuak.
Dravet Sindromearen Fundazioaen asmoa
Gaixotasunaren inguruko ikerketa sustatzea; izan ere, Dravet sindromearen gaixotasun arraro honen efektuak murrizten lagunduko dituzten tratamendu eraginkorrak aurkitu nahi ditugu. Horretarako, ezinbestea da diagnosiaren ezagutza ahaliketa azkarren izatea.
IZEN-EMATEA
Izen-ematea egiteko hemen izango da. 25an bertaratu ezin dutenentzat ba daukate aportazioa egiterik "Toldo 0" ren bidez. Todo 0 aukera hau, urtarrillaren 9 arte irekita egongo da. Izen-ematea hemen egiteko aukera duzue. 25an goizeko 11:30tatik aurrera Izen-emateak Fortuna Kirol Elkartearen Kontxako Egoitzan (Kontxako Erlojupean) ere egingo dira.(15,00 &euro
Las inscripciones se realizarán a través de la página web del C.D. Fortuna K.E. www.cdfortunake.com. El precio de la inscripción 12,00 €
“Un mundo sin Síndrome de Dravet”
Queremos un mundo donde sufrir una enfermedad poco frecuente no signifique una condena. Queremos un mundo en el que la información científica pueda fluir sin barreras, un mundo en el que pacientes, médicos, investigadores y empresas trabajen juntos para poder ayudar también a las enfermedades poco frecuentes. Queremos un mundo en el que los pacientes que sufren una enfermedad “rara” no estén solos. Queremos que nuestro trabajo pueda ayudar también a otras enfermedades. No queremos que nuestro sufrimiento sea en vano.
El síndrome de Dravet es una enfermedad genética rara que comienza durante el primer año de vida en niños que hasta entonces se desarrollan con normalidad y para la cual no hay tratamientos efectivos. Los afectados sufren retrasos cognitivos, problemas motores y de comportamiento, además de otras alteraciones clínicas. Se estima que 1 de cada 30.000 personas sufre esta enfermedad rara, aunque una alta tasa de infradiagnóstico hace que sólo se conozcan unos pocos miles en toda Europa.
¿Qué busca la Fundación Síndrome de Dravet?
Promover el desarrollo de la investigación en el entorno de la enfermedad, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan eliminar y mitigar los efectosdel síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Nuestro objetivo es generar un ecosistema de investigación alrededor del síndrome de Dravet que nos permita acelerar la aparición de nuevos fármacos.
Inscripción
Para realizar tu inscripción proximamente aquí. Aquellas personas que quieran realizar su aportación pero no puedan acercarse el día 25 pueden hacerlo a través dela opción "Toldo 0". La mañana del día 25, a partir de las 11.30 también podrán realizarse inscripciones en el local de La Concha del Club Deportivo Fortuna (bajo Los Relojes) - 15,00 €.
